Život je nespravodlivý. To si zrejme niekoľkokrát za deň povie aj Anka, ktorá od narodenia trpí genetickou chorobou Epidermolysiss Bullosa – ľudovo nazývaná choroba motýlích krídel. Napriek všetkým problémom, a že ich vôbec nie je málo, sa však na svet pozerá s úsmevom na perách.
35-ročná Anna z východného Slovenska sa narodila so zriedkavou kožnou chorobou genetického pôvodu, ktorú verejnosť pozná pod pojmom choroba motýlích krídel. A hoci ide o nevyliečiteľnú diagnózu plnú bolesti, mladá žena zvádza svoj životný boj viac než statočne.
Ťažký boj
Anke sa od narodenia robia na tele bolestivé rany a pľuzgiere, ktoré sa hoja aj niekoľko mesiacov či dokonca rokov. Okrem toho sa s jej diagnózou spájajú i ďalšie nepríjemnosti, ako o 80 % vyššie riziko vzniku rakoviny kože, vypadané zuby či vlasy. ,,Ja už 7 rokov nosím parochňu, pretože rany sa mi robia aj na hlave, proste všade, kde sa buchnem alebo jemne šuchnem. Ďalej sú to rany a pľuzgiere aj na slizniciach, čiže v ústach v hrdle a podobne,“ bez okolkov uvádza usmievavá východniarka, ktorá priznala, že niekedy musí konzumovať len mixovanú stravu, aby sa vôbec mohla najesť, pretože má zúžený pažerák. Občas sa jej preto stane, že potravu neprijme aj dva dni.
Komplikácie s bežnými životnými situáciami Anke spôsobujú zrastené prsty na nohách i rukách, pričom voľné má len dva palce. To jej ale nebráni v tom, aby si vždy pozrela na notebooku svoje obľúbené stránky, filmy či nejaké tie pikošky. Považuje sa totiž za typickú ženu, ktorá si rada poklebetí so svojimi neterkami či vyjde s kamoškou na kávu a nákupy. ,,Keď mi to zdravotný stav dovolí, tak vyjdem aj niekam na výlet, samozrejme, len s rodičmi autom, pretože nevydržím veľa chodiť,“ prezradila nám Anka. Ako už naznačila, veľkou oporou a pomocníkom sú jej rodičia, s ktorými žije v malej dedinke.
Ľútosť nepotrebuje
,,Nemám rada ľútosť od druhých ľudí, narodila som sa chorá, ale neberiem to tak, že joj, tak teraz ma všetci ľutujte a neviem čo. Ja som typ človeka, ktorý sa nehanbí za to, že je chorý. Žijem tak, ako keby som bola zdravá, pretože s tou chorobou som sa už narodila. Takže aj druhým by som radila, berte sa takým, aký ste a majte sa radi, lebo aj keď ste iný ako ostatní, tak ste to stale vy,“ prekvapila slovami plnými optimizmu žena trpiaca zákernou chorobou.
V liečbe poisťovňa nepomáha
Napriek tomu, že Anka má pozitívnej energie na rozdávanie, bohužiaľ, náklady na liečbu jej to nepokryje, pričom ani invalidný dôchodok nie je postačujúci. ,,Ja sa musím denne ošetrovať niekoľko hodín a niekedy si musím rany dezinfikovať aj viackrát za deň, aby som nedostala sepsu (otravu krvi) a k tomu sú potrebné všelijaké ošetrovacie a dezinfekčné prostriedky. Mesačne miniem 300 obväzov a iného potrebného ošetrovacieho materiálu. Niekedy mi treba na jednu ranu aj celú masť,“ priznala Anka, ktorá máva často i zápaly v očiach, kedy celé dni len preleží, lebo ich nemôže vôbec otvoriť. A teraz prichádza to, čo asi nikoho v tejto krajine neprekvapí – poisťovňa zúfalej žene nepreplatí ani cent.
Ak by ste teda mali záujem Anke pomôcť, môžete tak urobiť na stránke Ľudia ľuďom. Možno aj vďaka vám bude jej život o čosi ľahší. Anka, prajeme ti veľa síl, si úžasná a statočná bojovníčka!
Anke môžete prispieť — TU—
Zdroj: Slovakwoman.sk | Foto: Facebook/Anna Dvorožňáková
